%0 Journal Article
%T D ugoterminowa ocena bezpiecze里stwa i skuteczno ci leczenia biologicznego m odzie里czego idiopatycznego zapalenia staw車w§ 每 prezentacja polskiego rejestru elektronicznego
%A Zbigniew ˋuber
%A Lidia Rutkowska-Sak
%A Jacek Postˋpski
%A Witold Tˋustochowicz
%J Reumatologia
%D 2011
%I Termedia Publishing House
%X Pacjenci, u kt車rych stosuje si  terapie lekami biologicznymi, wymagaj szczeg車lnej opieki. W trakcie licznych, systematycznie powtarzanychwizyt monitoruj cych w dokumentacji pacjent車w groma dzonajest ogromna liczba danych na temat pacjenta, jego choroby i terapii.Analiza tych danych mo e s u y  wielokierunkowej ocenie skuteczno cii bezpiecze里stwa terapii. Fakt ten sta  si  inspiracj  do powstaniapolskiego naukowego elektronicznego rejestru dzieci leczonych lekami biologicznymi:  D ugoterminowa ocena bezpiecze里stwa i skuteczno cileczenia m odzie里czego idiopatycznego zapalenia staw車w§.Rejestr rozpocz   dzia anie w kwietniu 2009 r. Po roku funkcjonowaniaw rejestrze znalaz y si  dane dotycz ce 218 pacjent車wchoruj cych na m odzie里cze idiopatyczne zapalenie staw車w (MIZS),u kt車rych stosowano terapie biologiczne: etanercept zastosowanou 210 pacjent車w, a adalimumab u 8 pacjent車w. G 車wne cele prowadzeniarejestru to: 1) d ugoterminowa ocena bezpiecze里stwa stosowanegoleczenia przez prowadzenie rejestracji i analizy zdarze里 niepo  danych,2) d ugoterminowa ocena skuteczno ci leczenia napodstawie oceny aktywno ci choroby oraz jako ci  ycia pacjent車w.W rejestrze zawarte s  dane z wywiadu pacjenta, dotycz cepocz tku i przebiegu MIZS, uprzedniego leczenia, oceny jego skuteczno cii tolerancji, aktywno ci choroby, wyst powania chor車bautoimmunizacyjnych w rodzinie oraz ocena jako ci  ycia przedrozpocz ciem terapii biologicznej. Na podstawie danych zebranychw czasie wizyt kontrolnych lekarz uzupe nia elektroniczny kwestionariusz,sk adaj cy si  z 35 pyta里 dotycz cych rozwoju somatycznegooraz prowadzonego leczenia. Oceniana jest aktywno   choroby(wg Gianinniego) i wyliczany wska nik poprawy ACR Ped.Dodatkowo skuteczno   leczenia oceniaj  lekarz, pacjent i jegorodzice, pod uwag  bierze si  absencje w szkole i liczb  hospitalizacji.Bezpiecze里stwo jest okre lane przez odnotowywanie zdarze里niepo  danych.W pracy przedstawiono g 車wne za o enia rejestru, jego struktur ,kierunki analizy zebranych danych oraz list  uczestnicz cych w nimo rodk車w (tab. I i II).
%K m odzie里cze idiopatyczne zapalenie staw車w
%K leki biologiczne
%K rejestr
%U http://www.termedia.pl/Artykul-oryginalny-Dlugoterminowa-ocena-bezpieczenstwa-i-skutecznosci-leczenia-biologicznego-mlodzienczego-idiopatycznego-zapalenia-stawow-prezentacja-polskiego-rejestru-elektronicznego,18,16325,1,0.html